Projects funded by the NCN

Information on the principal investigator and host institution

Information of the project and the call

Keywords

Equipment

Delete all

Socio-cultural dimensions of rare diseases: the case of LCHAD deficiency. A comparative study of Poland and Finland

2015/17/B/HS3/00107

Keywords:

cultural anthropology medical anthropology rare diseases

Descriptors:

  • HS3_11: Ethnography and cultural anthropology (incl. descriptions of traditional cultures, anthropology of magic, worship and religion, cultural change and global processes, anthropology of socio-cultural, ethnic and identity phenomena)
  • HS6_19: Social problems and pragmatics of sociology

Panel:

HS3 - The study of the human past: history, archaeology, ethnology, cultural anthropology

Host institution :

Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Wydział Historyczny

woj. wielkopolskie

Other projects carried out by the institution 

Principal investigator (from the host institution):

dr hab. Małgorzata Rajtar 

Number of co-investigators in the project: 4

Call: OPUS 9 - announced on 2015-03-16

Amount awarded: 362 564 PLN

Project start date (Y-m-d): 2016-01-20

Project end date (Y-m-d): 2019-07-19

Project duration:: 42 months (the same as in the proposal)

Project status: Project settled

Project description

Download the project description in a pdf file

Note - project descriptions were prepared by the authors of the applications themselves and placed in the system in an unchanged form.

Equipment purchased [PL]

  1. Dyktafon cyfrowy (300 PLN)
  2. Komputer przenośny typu notebook z oprogramowaniem (2 szt.) (6 000 PLN)
  3. Drukarka ze skanerem (1 500 PLN)

Information in the final report

  • Publication in academic press/journals (11)
  • Book publications / chapters in book publications (4)
  1. Dobór przestrzenny, religijny oraz narodowościowy małżeństw i tożsamość Kaszubów w kontekście choroby genetycznej.
    Authors:
    Anna Kwaśniewska
    Academic press:
    Etnografia Polska (rok: 2021, tom: 65, strony: 107-129), Wydawca: Instytut Archeologii i Etnologii PAN
    Status:
    Published
    DOI:
    10.23858/EP65.2021.2738 - link to the publication
  2. Endogamia i zwyczaje małżeńskie na Kaszubach w kontekście tzw. genu kaszubskiego
    Authors:
    Anna Kwaśniewska
    Academic press:
    Studia Etnologiczne i Antropologiczne (rok: 2019, tom: 19, strony: 138-157), Wydawca: Uniwersytet Śląski w Katowicach
    Status:
    Published
    DOI:
    10.31261/SEIA.2019.19.10 - link to the publication
  3. Fat-free, high in calories. Management of diets in the case of a rare metabolic disorder
    Authors:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Academic press:
    Studia Humanistyczne AGH (rok: 2018, tom: 17(2), strony: 31-41), Wydawca: Akademia Górniczo-Hutnicza im. Stanisława Staszica w Krakowie
    Status:
    Published
    DOI:
    10.7494/human.2018.17.2.31 - link to the publication
  4. Spatial, religious and national selection in Kashubian marriages vs. the so-called Kashubian gene
    Authors:
    Anna Kwaśniewska
    Academic press:
    Journal of Family History (rok: 2019, tom: b.d., strony: b.d.), Wydawca: Sage Publishing
    Status:
    Submitted
    DOI:
    brak - link to the publication
  5. The Social Consequences of Identifying a Genetic Disease with an Endogamous Ethnic Group: The Kashubian Case
    Authors:
    Anna Kwaśniewska
    Academic press:
    Ethnologia Europea (rok: 2022, tom: 52(1), strony: 45313), Wydawca: International Society for Ethnology and Folklore (SIEF)
    Status:
    Published
    DOI:
    10.16995/ee.1413 - link to the publication
  6. 'Small' Data, Isolated Populations, and New Categories of Rare Diseases in Finland and Poland
    Authors:
    Małgorzata Rajtar
    Academic press:
    Anthropology & Medicine (rok: 2022, ), Wydawca: Taylor&Francis
    Status:
    Accepted for publication
    DOI:
    Brak - link to the publication
  7. Normalised Eating and Dietary Guidelines in LCHAD Deficiency
    Authors:
    Malgorzata Rajtar
    Academic press:
    Ethnologia Polona (rok: 2019, tom: 40, strony: 91-108), Wydawca: Instytut Archeologii i Etnologii PAN
    Status:
    Published
    DOI:
    10.23858/EthP40.2019.006 - link to the publication
  8. O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych
    Authors:
    Małgorzata Rajtar
    Academic press:
    LUD (rok: 2017, tom: 101, strony: 379-396), Wydawca: Polskie Towarzystwo Ludoznawcze
    Status:
    Published
    DOI:
    10.12775/lud101.2017.13 - link to the publication
  9. The concept of vulnerability within research ethics and health policies on rare diseases
    Authors:
    Małgorzata Rajtar
    Academic press:
    Przegląd Socjologiczny (rok: 2020, tom: 69(3), strony: 107-127), Wydawca: Łódzkie Towarzystwo Naukowe
    Status:
    Published
    DOI:
    10.26485/PS/2020/69.3/5 - link to the publication
  10. Choroba genetyczna jako klątwa. Analiza i kontekst dyskursu medialnego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego
    Authors:
    Anna Kwaśniewska
    Academic press:
    LUD (rok: 2017, tom: 101, strony: 231-252), Wydawca: Polskie Towarzystwo Ludoznawcze
    Status:
    Published
    DOI:
    10.12775/lud101.2017.07 - link to the publication
  11. Posiłek co dwie godziny, czyli o relacjach rodzinnych, zarządzaniu" dietą i definicjach niepełnosprawności w przypadku rzadkiej choroby metabolicznej
    Authors:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Academic press:
    Etnografia Polska (rok: 2018, tom: 62 (1-2), strony: 163-182), Wydawca: Instytut Archeologii i Etnologii PAN
    Status:
    Published
    DOI:
    brak - link to the publication
  1. Nigdy do końca zdrowi, nigdy dość chorzy. Doświadczenia rodziców dzieci chorych na LCHADD
    Authors:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Book:
    Dzieci i zdrowie. Wstęp do childhood studies (rok: 2018, tom: Nie dotyczy, strony: 288-308), Wydawca: Oficyna Naukowa
    Status:
    Published
  2. Choroby rzadkie - perspektywa antropologiczna
    Authors:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Book:
    Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności (rok: 2016, tom: Nie dotyczy, strony: 111-128), Wydawca: Muzeum Zachodniokaszubskie w Bytowie
    Status:
    Published
  3. Practicing Resilience While Negotiating the Pandemic: The Experiences of People with Rare Diseases in Poland
    Authors:
    Katarzyna E. Król i Małgorzata Rajtar
    Book:
    Negotiating the Pandemic: Cultural, National, and Individual Constructions of COVID-19 (rok: 2022, tom: Nie dotyczy, strony: 125-138), Wydawca: Routledge
    Status:
    Published
  4. "LCHAD Poland" and the Fight against Inequality: The Role of Internet Advocacy in Cases of Rare Genetic Condition
    Authors:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Book:
    The Routledge Handbook of Disability Activism (rok: 2020, tom: N/A, strony: 289-296), Wydawca: Routledge
    Status:
    Published

O Narodowym Centrum Nauki

Finansowanie nauki

Współpraca zagraniczna

Centrum prasowe

Deklaracja dostępności
Przetwarzanie danych osobowych
Polityka cookies

Partnerzy