Projekty finansowane przez NCN


Dane kierownika projektu i jednostki realizującej

Szczegółowe informacje o projekcie i konkursie

Słowa kluczowe

Aparatura

Wyczyść formularz

Społeczno-kulturowe wymiary chorób rzadkich na przykładzie niedoboru LCHAD. Studium porównawcze Polski i Finlandii

2015/17/B/HS3/00107

Słowa kluczowe:

antropologia kulturowa antropologia medyczna choroby rzadkie

Deskryptory:

  • HS3_11: Etnografia i antropologia kulturowa (w tym: opis kultur tradycyjnych, antropologia magii, kultu i religii, zmiana kulturowa i procesy globalistyczne, antropologia zjawisk społeczno-kulturowych, etnicznych i tożsamościowych)
  • HS6_19: Problemy społeczne i kierunki praktycznych działań socjologów

Panel:

HS3 - Wiedza o przeszłości: historia, archeologia, etnologia, antropologia kulturowa

Jednostka realizująca:

Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu, Wydział Historyczny

woj. wielkopolskie

Inne projekty tej jednostki 

Kierownik projektu (z jednostki realizującej):

dr hab. Małgorzata Rajtar 

Liczba wykonawców projektu: 4

Konkurs: OPUS 9 - ogłoszony 2015-03-16

Przyznana kwota: 362 564 PLN

Rozpoczęcie projektu: 2016-01-20

Zakończenie projektu: 2019-07-19

Planowany czas trwania projektu: 42 miesięcy (z wniosku)

Status projektu: Projekt rozliczony

Opis Projektu

Pobierz opis projektu w formacie .pdf

Uwaga - opisy projektów zostały sporządzone przez samych autorów wniosków i w niezmienionej formie umieszczone w systemie.

Zakupiona aparatura

  1. Dyktafon cyfrowy. Za kwotę 300 PLN
  2. Komputer przenośny typu notebook z oprogramowaniem (2 szt.). Za kwotę 6 000 PLN
  3. Drukarka ze skanerem. Za kwotę 1 500 PLN

Dane z raportu końcowego/rocznego

  • Publikacje w czasopismach (11)
  • Publikacje książkowe (4)
  1. Choroba genetyczna jako klątwa. Analiza i kontekst dyskursu medialnego dotyczącego tzw. genu kaszubskiego
    Autorzy:
    Anna Kwaśniewska
    Czasopismo:
    LUD (rok: 2017, tom: 101, strony: 231-252), Wydawca: Polskie Towarzystwo Ludoznawcze
    Status:
    Opublikowana
    Doi:
    10.12775/lud101.2017.07 - link do publikacji
  2. 'Small' Data, Isolated Populations, and New Categories of Rare Diseases in Finland and Poland
    Autorzy:
    Małgorzata Rajtar
    Czasopismo:
    Anthropology & Medicine (rok: 2022, ), Wydawca: Taylor&Francis
    Status:
    Przyjęta do publikacji
  3. Spatial, religious and national selection in Kashubian marriages vs. the so-called Kashubian gene
    Autorzy:
    Anna Kwaśniewska
    Czasopismo:
    Journal of Family History (rok: 2019, tom: b.d., strony: b.d.), Wydawca: Sage Publishing
    Status:
    Złożona
  4. Normalised Eating and Dietary Guidelines in LCHAD Deficiency
    Autorzy:
    Malgorzata Rajtar
    Czasopismo:
    Ethnologia Polona (rok: 2019, tom: 40, strony: 91-108), Wydawca: Instytut Archeologii i Etnologii PAN
    Status:
    Opublikowana
    Doi:
    10.23858/EthP40.2019.006 - link do publikacji
  5. O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych
    Autorzy:
    Małgorzata Rajtar
    Czasopismo:
    LUD (rok: 2017, tom: 101, strony: 379-396), Wydawca: Polskie Towarzystwo Ludoznawcze
    Status:
    Opublikowana
    Doi:
    10.12775/lud101.2017.13 - link do publikacji
  6. Endogamia i zwyczaje małżeńskie na Kaszubach w kontekście tzw. genu kaszubskiego
    Autorzy:
    Anna Kwaśniewska
    Czasopismo:
    Studia Etnologiczne i Antropologiczne (rok: 2019, tom: 19, strony: 138-157), Wydawca: Uniwersytet Śląski w Katowicach
    Status:
    Opublikowana
    Doi:
    10.31261/SEIA.2019.19.10 - link do publikacji
  7. Posiłek co dwie godziny, czyli o relacjach rodzinnych, zarządzaniu" dietą i definicjach niepełnosprawności w przypadku rzadkiej choroby metabolicznej
    Autorzy:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Czasopismo:
    Etnografia Polska (rok: 2018, tom: 62 (1-2), strony: 163-182), Wydawca: Instytut Archeologii i Etnologii PAN
    Status:
    Opublikowana
  8. The Social Consequences of Identifying a Genetic Disease with an Endogamous Ethnic Group: The Kashubian Case
    Autorzy:
    Anna Kwaśniewska
    Czasopismo:
    Ethnologia Europea (rok: 2022, tom: 52(1), strony: 45313), Wydawca: International Society for Ethnology and Folklore (SIEF)
    Status:
    Opublikowana
    Doi:
    10.16995/ee.1413 - link do publikacji
  9. Dobór przestrzenny, religijny oraz narodowościowy małżeństw i tożsamość Kaszubów w kontekście choroby genetycznej.
    Autorzy:
    Anna Kwaśniewska
    Czasopismo:
    Etnografia Polska (rok: 2021, tom: 65, strony: 107-129), Wydawca: Instytut Archeologii i Etnologii PAN
    Status:
    Opublikowana
    Doi:
    10.23858/EP65.2021.2738 - link do publikacji
  10. Fat-free, high in calories. Management of diets in the case of a rare metabolic disorder
    Autorzy:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Czasopismo:
    Studia Humanistyczne AGH (rok: 2018, tom: 17(2), strony: 31-41), Wydawca: Akademia Górniczo-Hutnicza im. Stanisława Staszica w Krakowie
    Status:
    Opublikowana
    Doi:
    10.7494/human.2018.17.2.31 - link do publikacji
  11. The concept of vulnerability within research ethics and health policies on rare diseases
    Autorzy:
    Małgorzata Rajtar
    Czasopismo:
    Przegląd Socjologiczny (rok: 2020, tom: 69(3), strony: 107-127), Wydawca: Łódzkie Towarzystwo Naukowe
    Status:
    Opublikowana
    Doi:
    10.26485/PS/2020/69.3/5 - link do publikacji
  1. "LCHAD Poland" and the Fight against Inequality: The Role of Internet Advocacy in Cases of Rare Genetic Condition
    Autorzy:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Książka:
    The Routledge Handbook of Disability Activism (rok: 2020, tom: N/A, strony: 289-296), Wydawca: Routledge
    Status:
    Opublikowana
  2. Choroby rzadkie - perspektywa antropologiczna
    Autorzy:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Książka:
    Oblicza choroby w czasach płynnej nowoczesności (rok: 2016, tom: Nie dotyczy, strony: 111-128), Wydawca: Muzeum Zachodniokaszubskie w Bytowie
    Status:
    Opublikowana
  3. Practicing Resilience While Negotiating the Pandemic: The Experiences of People with Rare Diseases in Poland
    Autorzy:
    Katarzyna E. Król i Małgorzata Rajtar
    Książka:
    Negotiating the Pandemic: Cultural, National, and Individual Constructions of COVID-19 (rok: 2022, tom: Nie dotyczy, strony: 125-138), Wydawca: Routledge
    Status:
    Opublikowana
  4. Nigdy do końca zdrowi, nigdy dość chorzy. Doświadczenia rodziców dzieci chorych na LCHADD
    Autorzy:
    Anna Chowaniec-Rylke
    Książka:
    Dzieci i zdrowie. Wstęp do childhood studies (rok: 2018, tom: Nie dotyczy, strony: 288-308), Wydawca: Oficyna Naukowa
    Status:
    Opublikowana